Cuando el equipo de Revistazo conoció en el Hospital Escuela a la paciente Shellby Rodríguez, ella cumplía 13 días internada. Shellby padece miastenia gravis, una enfermedad que provoca que su sistema inmune la ataque a ella misma, debilitando la comunicación entre sus nervios y sus músculos. Desde hace 8 meses sostiene esperanza de recibir un medicamento que necesita para parar la marcha de esta enfermedad.
Su primer síntoma fue la visión doble. Recién había dado a luz a Alejandra Nicolle, su primogénita. Shellby Rodríguez creyó que era algún síntoma posparto. Visitó al oftalmólogo, pero su visión estaba bien. Su médico le dijo que podrían ser los nervios. Shellby fue remitida al neurólogo. “Me empezaron a hacer estudios y así me diagnosticaron miastenia gravis cuando tenía 22 años. Mi niña solo tenía 6 días de nacida”, recuerda.
Shelby cuenta que hace 18 años, cuando fue diagnosticada, sintió alivio “porque ya tenía diagnóstico y podían estabilizarme. Nunca tuve esperanza de cura, pero creí que con tratamiento sí tenía la esperanza de una vida no muy difícil”. Shellby está en estado crítico desde hace dos semanas, y desde hace seis meses ha estado esperando las dosis del tratamiento en el que ha depositado su esperanza de una vida digna.
Durante 13 días estuvo internada en el Hospital Escuela, pero fue dada de alta por su neurólogo, este miércoles 10 de agosto. “Me voy como me vine porque no hay medicamento. Venir al Hospital Escuela a veces es una pérdida de tiempo”. Shellby vive en la Residencial Honduras, a 7 km de distancia del Hospital Escuela.
A partir de la decisión del Consejo de Ministros de derogar un fideicomiso que el Estado tenía con un banco nacional, se decretó estado de emergencia sanitaria “de conformidad al artículo 9 de la Ley de Contratación del Estado” mediante el Acuerdo Ejecutivo número 004-2022.
El equipo técnico de la Sesal, dirigido por José Manuel Matheu, admite que los medicamentos para este año siguen siendo un problema en su despacho.
En la licitación para la compra de medicamentos para el resto del 2022 hubo 39 participantes (droguerías y laboratorios). “Se favorecieron con la adjudicación de uno o más productos a 23 oferentes”, según informó la doctora Karen Zúniga, jefa de la unidad de logística de medicamentos e insumos de la Sesal. De 144 medicamentos en total, 15 vendrían de manera inmediata; 90 medicamentos en los 30 días posteriores a la compra; 27 en 45-60 días; y 12 medicamentos en 75-120 días.
Los pacientes del sistema de salud público que padecen miastenia gravis no reciben medicamento desde diciembre de 2021, según indicó la presidenta de la Asociación de Miastenia Gravis en Honduras (Amigho), Gloria Morales. En marzo de 2022 el Hospital Escuela recibió un lote pequeño de medicamentos, pero solo fue suficiente para algunos pacientes, agregó Gloria.
Esta patología se provoca por una desconexión entre los nervios y músculos. Los primeros síntomas presentes en el caso de Shellby fueron los párpados caídos, fatiga y debilidad general, dificultad para masticar, tragar e incluso respirar. De este último nacen la mayoría de crisis de los pacientes con miastenia gravis.
“Tenía mucha incertidumbre, esta enfermedad es tan extraña” recuerda Shellby mientras espera la orden para ser dada de alta. Las estadísticas de Amigho indican que en Honduras hay aproximadamente 130 pacientes de miastenia gravis diagnosticados. La menor de todos, Dana, tiene 6 años de edad y vive en Támara. Afortunadamente, Dana tiene seguro social y con medicamentos puede tener una vida estable, comentó la presidenta de la organización, Gloria Morales.
Es claro quiénes han sido los responsables, coinciden Shelby y su esposo Javier, quien camina impacientemente por la habitación que su esposa comparte con dos pacientes más en el sexto piso del Hospital Escuela. Para Shellby y don Javier la responsabilidad descansa en autoridades de la Sesal y Gobierno central—con quienes aún no han podido hablar.
Varios intentos de comunicación se han hecho desde Amigho para gestionar la compra de medicamentos que necesitan los pacientes de miastenia gravis. “Ellos (el Gobierno) no buscan a los pacientes, a veces falta interés, a veces falta presupuesto. El último intento que hice fue enviarle una carta al ministro Matheu y a la presidenta Xiomara Castro”, indicó Gloria. Esta carta fue enviada al diputado secretario del Congreso Nacional (CN), Carlos Zelaya del partido Libertad y Refundación (Libre) mediante el gobernador de Olancho, Víctor Moreno. En esa carta iba el número de teléfono de Gloria Morales, pero “sigo esperando respuesta” concluyó la presidenta de la asociación.
Los medicamentos con los que se tratan a los pacientes de miastenia gravis son la piridostigmina (Mestinon por su nombre comercial), azatioprina (Imuran) y prednisona. El 26 de julio de 2022 la asociación de pacientes con miastenia gravis hizo una denuncia pública pidiendo al ministro José Manuel Matheu y la presidenta Xiomara Castro que “agilicen los procesos de compra directa de estos medicamentos”, según se lee en el comunicado.
Shellby es una de las pacientes que necesitan los tres medicamentos para estabilizarse. “El botecito (de Mestinon) cuesta más de L.1,000, trae 20 tabletas y a mí me dura 3 días porque tomo 6 tabletas diarias. Son 9 botes al mes. Y no solo este medicamento tomaba, también tomaba prednisona y azatioprina. Este (último) cuesta más de L. 3,500 y yo debo tomar una cada 8 horas, serían más de L.12,000 al mes”.
Para la familia de Shellby, como para la mayoría de los pacientes, estos precios superan sus ingresos. Ante la necesidad de medicamentos, los pacientes se ven obligados a reducir sus dosis sin consentimiento de sus médicos.
Por su parte, el médico neurólogo del Hospital Escuela ha observado que “las autoridades están priorizando otros medicamentos para enfermedades un poco más frecuentes. Desafortunadamente, han abandonado estas otras enfermedades que no están dentro del cuadro básico”.
Aún con las dosis correctas, algunos pacientes con la enfermedad avanzada tienen crisis intensas; reducir las dosis indicadas provoca crisis más severas y en menores intervalos de tiempo. “Hay que elegir entre la comida y el medicamento”, lamentó Shellby, quien también forma parte de la junta directiva de Amigho y conoce de cerca la situación de cada paciente de la Asociación de Miastenia Gravis en el país.
Las dos hijas mayores de Shellby, Alejandra Nicolle de 18 años y Eunice Beatriz de 13, migraron hacia Estados Unidos el año pasado. “Por esto mismo de mi enfermedad se tuvieron que ir con su papá (pareja anterior). Solo me quedé con Claudia Valeria”.
Alejandra, Eunice y Claudia han crecido viendo a su madre en cama. Ellas ven a los adultos ayudando a su madre y así ellas han aprendido que Shellby necesita atenciones especiales. Han aprendido de memoria las dosis y horarios de los medicamentos que su madre necesita. “Claudia siempre me dice: mamá ya es hora de la pastilla, no te levantés, ya te llevo agua. Ellas han crecido así”, agregó Shellby.
Seguir esperando un medicamento sin fecha de entrega coloca a Shellby en riesgo de contagio; sus defensas son muy bajas para seguir en el hospital. Su neurólogo decidió enviarla a casa evitando la peor de las consecuencias. “Esperar aquí para mí significa un posible deceso”, admitió Shellby.
El medicamento que ella con urgencia necesita es la inmunoglobulina humana que debe ser administrada por vía intravenosa. El Hospital Escuela no tiene este medicamento. “Cada dosis cuesta L. 200,000 y yo necesito 5. Como dice mi doctor, es un carro de lujo diario”, comentó Shellby entre risas.
El medico explicó que los medicamentos esenciales para estabilizar a Shellby son la piridostigmina, mismo que el Gobierno incluyó en la licitación con un precio unitario de L. 27.54 para 54,900 unidades requeridas. El medicamento que evitaría que vuelva a caer en crisis es la prednisona, también incluido en la licitación para 3,259,364 unidades con un precio aproximado de L. 12.85 por unidad.
Otros medicamentos que se utilizan para tratar a pacientes con miastenia gravis son el rituximab y micofelonato de mofetilo. Del primero se incluyen 1,336 unidades en la licitación de la Sesal (precio de L. 13,859 por dosis); del segundo se incluyen 54,400 unidades (precio de L. 106.81 por tableta).
Después de dos semanas con días buenos y días malos, Shellby solo quiere llegar a su casa a descansar. “La prioridad debería ser la salud, pero eso no es rentable para las autoridades. Si esto le pasara a gente con posibilidades económicas, pues no habría problema, pero esto nos pasa a los pobres. Los que venimos al Hospital Escuela somos los pobres”, comentó.
“Cuando llegue a mi casa ¿qué voy a hacer? ¿Esperar ganarme la loto para comprar medicamento será?” concluye Shellby mientras su esposo Javier la ayuda a levantarse de su camilla para ir al baño que comparte con otras pacientes del hospital.
